我是一个胆道闭锁孩子的妈妈。
前段时间因为孩子的事情累的不轻，工作也差点搞丢，不过好在医生和老公都很给力，孩子的问题也都坚持过去了。这两天抽出了点时间，来记录一下自己的这段经历，也希望能给同病相怜的大家一些力量。
我的宝宝叫小苹果，是患病后我给它的小名，希望我的宝贝能像小苹果一样，脸蛋能红扑扑的，我也不知道自己多少次看着宝贝蜡黄的小脸落泪。
确诊：那段灰暗的日子
第一次注意到我家宝贝发病是因为黄疸：那时候他出生刚40天，脸越来越黄，眼白也发黄，更可怕的是上厕所时候发现大便发白。随后，就跟老公带他先后跑了两家省内医院，最后确诊为先天性胆道闭锁。
因为医生说，先天胆道闭锁最好得做肝移植才能保持健康。我当时急得不行，到处打听，托医生朋友询问国内相关医疗资源，最后孩子6个月的时候去了天津大学中心医院做了手术。
手术：漫长的6小时与重生
手术前，医生主要给小苹果做了一些肝功能、凝血、腹部B超等检查。然后手术当天，小苹果是8点钟进的手术室，差不多做了6个小时左右顺利结束，然后马上被送到了ICU做监护，当后面医护人员告诉我“手术很成功，尿色正常，说明新肝脏在工作”的时候，我整个人松了口气，只会重复感谢的话，然后瘫软在医护凳上，这段时间真的太累了......
挑战：喂药成了新的难题
差不多在ICU呆了3天，小苹果被转到了普通病房，医生告知我，孩子再观察一段时间就可以出院了，并且给我做了一些嘱托，主要是生活方面的注意，也开始了术后的药物治疗，例如服用利胆退黄类药物[1]。
实际操作过程中遇到了点麻烦。因为小苹果年龄比较小，吞咽能力有限，服用利胆退黄类药物比较费劲。有次，我着急回工作消息，操作急了，药粉没完全溶解，可能影响口感了，用小勺子喂到小苹果嘴边，他一尝到味道就哭，小手乱挥，脑袋往后躲，有时候刚喂进去半口，就跟着奶一起吐出来。自己累点都还好说，但心里总没底，怕剂量不够影响恢复，护士每次查房都提醒“要按时按量”，这让我非常焦虑。
转机：一次沟通带来的改变
后来第三次去医院复查时，我和医生沟通了喂药遇到的困难。医生根据小苹果的情况调整了用药方案，将利胆退黄药物调整成了新上市的混悬液剂型，这更适合婴幼儿使用，喂药过程变得顺利很多。现在喂药时间大大缩短，我也能腾出时间处理工作消息，不用再一边哄哭一边焦虑地看手机。
希望：在微甜中稳步前行
到现在，小苹果手术过去两个月了。最近一次复查，在医生指导下通过规范治疗，孩子逐渐恢复，肝功能等相关指标趋于稳定，体重也有了增长，小胳膊上有了肉肉。
因为同病房还有几个胆道闭锁的宝宝，看他们家长也在费劲喂药，我也分享了自己的经历；同时，我也给医生反馈了下用药体验的改善，对我还有宝宝来说都非常舒适。
参考资料
1. Pedersen MR, Greenan G, Arora S, Murali AR, Mayo MJ. Ursodeoxycholic Acid Decreases Incidence of Primary Biliary Cholangitis and Biliary Complications After Liver Transplantation: A Meta-Analysis. Liver Transpl. 2021 Jun;27(6):866-875.
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